A garotinha Ágatha Heloísa nasceu em 26 de agosto de 2019, é natural de Crato, estado do Ceará, e é portadora de atrofia muscular espinhal (AME), doença genética, ainda sem cura, que mais mata crianças, sendo o tipo 1 a mais severa. Mas existe um medicamento chamado Zolgensma, que fornece uma cópia do gene que produz a proteína SNN – que falta nos doentes –, detendo a progressão da doença. Porém esse remédio custa 12 milhões de reais, não é fornecido para Sistema Único de Saúde (SUS) e para a família da Ágatha se torna inviável a compra, devido se tratar de um medicamento de alto custo.
A família da Agatha é muito humilde. Hoje ela respira por ventilação mecânica 24 horas por dia, ficou 5 meses internada em Fortaleza, onde teve alta hospitalar no 22 de dezembro do ano passado. Mesmo necessitando, ainda não possui ‘home care’. Além de equipamentos e profissionais de saúde, tais como: fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional que a acompanhe 24 horas por dia, para que os músculos não atrofiem.
O Zolgensma só pode ser tomado até os 2 anos de idade, então a família tem menos de 1 ano para arrecadar todo o valor e proporcionar qualidade de vida à criança.
A família precisa de doações e voluntários para conseguir o valor da medicação o mais rápido possível, pois a AME progride um pouco a cada dia, e pode ser fatal.
O que é atrofia muscular espinhal?
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética que causa a morte de algumas células específicas do nosso sistema nervoso, conhecidas como neurônios motores.
A maioria dos neurônios motores estão localizados na medula espinhal e controlam o movimento dos músculos, principalmente das pernas e dos braços, e também outros músculos, o que nos ajudam a respirar e comer, por exemplo. Nós precisamos desses músculos para realizar movimentos como engatinhar, andar, sentar e controlar a cabeça.
A AME é uma doença considerada rara que afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 bebês nascidos em todo o mundo. Apesar de ser considerada rara, a AME (tipo1) tem um grande impacto social, pois é a principal causa genética de mortalidade infantil.
O que acontece sem os neurônios motores?
Sem o comando dos neurônios motores, os músculos se degeneram: perdem o tônus (se tornam hipotônicos), ficam cada vez mais fracos e acabam perdendo também a massa muscular (atrofiam).
É daí que vem o nome da doença:
• Atrofia (A): é o termo médico utilizado para diminuição do volume ou do tamanho, o que geralmente acontece com os músculos quando eles não são estimulados pelas células nervosas2
• Muscular (M): já que a principal consequência da falta de sinalização dos neurônios motores é a fraqueza muscular2
• Espinhal (E): a maioria dos neurônios motores que controlam os músculos estão localizados na medula espinhal2
O que é ame doença tem cura?
Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença degenerativa e não tem cura, mas o medicamento Zolgensma é o único no mundo com resultados positivos na interrupção da evolução da atrofia.
Veja como fazer sua doação de qualquer valor:
• VAKINHA: ID 1542218 (ou através deste link)
• BANCO ITAÚ
Agência 7943
Conta Poupança 35104-4
Nome: Agatha Heloísa Ferreira dos Santos
CPF 107.819.123-93
• NUBANK
Agência 0001
64518309-5
Nome: Viviane Ferreira Da Silva (mãe da Ágatha)
CPF 083.426.693-86
• CHAVE PIX
(88)99295-6863
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Por Samuel Pinheiro/revistacariri.com.br
